国际罕见病日的介绍

1. 国际罕见病日的介绍

国际罕见病日，由欧洲罕见病组织（EURODIS）于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

根据世界卫生组织报道，约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病常进展迅速，死亡率很高，仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。各国对罕见病认定的标准存在一定差异，这与其罕见病药物研发的激励政策及罕见病诊疗费用的覆盖范围有关。

2. 国际罕见病日的介绍

国际罕见病日，由欧洲罕见病组织（EURODIS）于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

扩展资料
中国对罕见病尚无官方定义，更无罕见病患者的权威估算人数。欧盟对罕见病的定义
为患病率低于0.5‰的疾病，欧盟国家罕见病患者估计人数为270万及360万，而欧盟国家2009年总人口数约为5亿。由此推算，中国有罕见病患者近千万，是中国24年来HIV感染累计人数的30倍（319877例高于中国现患肿瘤患者的总人数（700万，卫生部肿瘤防办2006年）。
如此庞大的罕见病患者群体在中国还没有得到足够的重视。多数罕见病患者及其家庭不仅正在饱受疾病的折磨，也正在承受着巨大的经济及心理负担。随着中国经济的发展和社会的进步，中国的罕见病患者亟待得到全社会的关注与支持。

3. 国际罕见病日的建立时间

4. 国际罕见病日的建立时间

由欧洲罕见病组织于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。选择此时间点正是寓意着某些疾病的罕见。此后的每年2月的最后一天，被命名为国际罕见病日。
国际确认的罕见病有6000-7000种，约占人类疾病的10%，病种繁多，未知罕见病与日俱增。罕见病是指发病率很低、很少见的疾病，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口数0.65‰至1‰之间的疾病。同时也由于罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重，因而也人们被称为“孤儿病”。
一般的苜蓿草只有三片叶子，在10万株苜蓿草中，才会有一株四片叶子的变种，“四叶草”也就被赋予幸运的含义，因此成为罕见病的标志。同时“四叶草”也寄予罕见病患者充满真爱、健康、希望以及幸福的四重寓意，国际罕见病日中国区推出“四叶草”形象，以此呼吁全社会关注罕见病。

5. 国际罕见病日的拓展延伸

罕见病离你我有多远？据医学文献，每个人身上都有5-10个缺陷基因，一旦父母双方拥有相同的缺陷基因，就有可能生下有罕见病的宝宝，虽然这种概率只有万分之一，甚至更低，但对遇到的家庭来说，就是百分之百。罕见病离你我并不遥远，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。关注罕见病，就是关注我们的未来。

6. 什么是国际罕见病日

1、什么是国际罕见病日？2、孤岛求生3、农家菜4、天梯5、水上趣味运动会6、CS野战7、注意事项 1. 什么是国际罕见病日？由欧洲罕见病组织（EURODIS）于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。在这一天，为了健康生活。和朋友一起，到惠东双月湾露营进行游玩。2. 孤岛求生。孤岛求生活动中团队合作项目；项目描述：将参训队员分成三组，分别置于太平岛、盲人岛和哑吧岛，尔后将所有人员救助到太平岛上。培训目的：群体决策；领导作用的发挥；合理安排人力资源；团队合作；寻求解决问题的科学方法；主要矛盾和次要矛盾的处理。同时是很好的海上田园拓展活动。3. 农家菜。简单的说,就是农村人家以传统方法养殖的禽蓄、种植的蔬菜以及当地自然生长的特产为原材料烹制的佳肴菜式。按照传统的农家养殖和种植习惯,家养禽畜一般只喂稻谷、杂粮、菜叶、青草等,生长较慢,成熟期长,故禽畜的肉质结实,氨基酸含量高。我们驴友不二的户外拓展活动方案。4. 天梯。天梯是双人合作活动。活动中的两名队员在进行安全保护的情况下，相互配合，从天梯低端一直上到最高处。也是当下行之有效的拓展培训。学会群体决策；角色定位；面对困境寻求解决问题的科学方法；人力资源合理利用；演绎人生苦旅，一步一个脚印扎实工作；工作目标的确定与实现；为他人奉献；双人条件下的沟通交流。5. 水上趣味运动会。水上趣味运动会是在海滩河边或是室内游泳馆进行的，以水上趣味项目为主要内容进行的水上体育娱乐活动。水上趣味运动项目有：水上捞汤圆；卧垫刨泳；池底捞宝；英雄救美；负重泅渡。6. CS野战。CS野战游戏其实是一种模仿军队作战的游戏，参加者都穿上各款军服，手持玩具BB枪，配备各款野战装备，穿梭丛林之间，展现各种队形阵势，个人技巧，全部投入扮演一个士兵或将领的角色。7. 注意事项。游玩时防雨非常关键，防雨是露营气象考虑的重要问题，如果判断当晚有可能下雨，应当对营地及帐篷进行必要的防雨处理，除选择好营地外，需要挖泄洪沟，加固帐篷并增强防雨性能，如可以在帐篷外加盖防雨塑料布、雨衣等，将各种旅行用品放置在帐篷中等。防雨应在扎营前观察天气变化情况，经常外出旅行多观察多积累经验就会掌握是个大慨。

7. 国际罕见病日是什么时候？

国际罕见病日是每年二月的最后一天。
国际罕见病日，由欧洲罕见病组织（EURODIS）于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。
2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
至今全球已确认的罕见病有六七千种，约占人类总疾病的10%。中国罕见病涉及千万人，有人呼吁将罕见病列入社保。成骨不全症是罕见病中的一种。这些患者是一个极其脆弱的群体，中国约有10万名这样的人。

扩展资料：
国际罕见病日的起源
国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知，罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变；
国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。按此比例，我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。但绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究，对患者束手无策；
多数罕见病患者对自己的疾病了解甚少，不知如何正确治疗；病患长期在家，未能接受正常的学校教育，缺乏就业技能和独立生活的能力；部分罕见病患者家庭因病致贫，生活艰难。
在患者及其家属、爱心人士、医务人员、非政府组织、社会媒体的共同努力下，对罕见病患者的关爱活动在越来越多的国家、特别是发达国家开始进行，可以说，对罕见病患者的关注与社会的文明与进步程度密切相关。
参考资料来源：百度百科－国际罕见病日

8. 国际罕见病日是什么时候发起的

国际罕见病日，由欧洲罕见病组织于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。
2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。


国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知。罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变。国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。