全世界有多少种罕见病?

1. 全世界有多少种罕见病?

瓷娃娃——成骨不全症
月亮孩子——白化病
黏宝宝——黏多糖贮积症
不食人间烟火的孩子——苯丙酮尿症
玻璃人——血友病
戈谢病
蝴蝶结——结节性硬化症
袖珍人——生长激素缺乏症
蝴蝶宝贝——大疱性表皮松解症
淋巴管肌瘤病
企鹅家族——遗传性共济失调
Rettgirl——瑞特综合征
尼曼匹克病
进行性肌营养不良
这些是比较起来‘常见’一些的罕见病。
我是幼年特发型类风湿关节炎（JRA），简单说就是全身的关节一点点坏掉最后失去功能，然后因为关节基本都罢工了，肌肉萎缩，五脏衰竭，生命力绝赞衰退中……
对了，坏掉的过程会伴随着蚀骨的疼痛，红肿，能把人折磨疯。 
因为全身瘫痪的关系，现实生活中我没有朋友，但是网络里我认识了很多罕见病的病友。
瓷娃娃，也叫脆骨症。 打个喷嚏就骨折……
血友病，一言不合就能尝到血的味道。
进行性肌营养不良，因为呼吸肌也坏了，被自己活活憋死……
罕见病的种类太多了，国外有一对教授夫妻的孩子也因此饱受折磨，但是没有先例，无法确诊，无法治疗。他的父母为了孩子查遍了祖宗三代的基因，确诊了世界上首例。
可是我们一般人没有这样强悍的父母，而罕见病的罕见也导致几乎没有人愿意出资研究治疗方式和药物，不赚钱。

2. 全世界有多少种罕见病?

世上罕见的十大病症
1、行尸走肉症：相信自己已经死去
这种症状有高度自杀倾向和抑郁倾向，在患病期间，患者会抱怨正在失去他们的一切，包括部分或整个的身体和灵魂。他们认为自己已经死了，并且像一个死尸一样行走。这种幻觉一般扩大到一定程度，病人可以感觉到蛆虫在身体里蠕动，并且闻到尸体腐臭的味道。
2、吸血鬼症：看到阳光就疼痛
这个世界上有些人必须用非常极端的方法来避免阳光的照射。暴露在阳光下，会令他们的皮肤起水泡。一旦被暴露在阳光下，他们中的很多人的皮肤就会感到疼痛和灼热。这种症状像吸血鬼一样，因此人们称此病为吸血鬼症。
３．Blaschko斑纹症：全身长满条纹
Blaschko斑纹症是非常非常奇怪的一种症状，1910年被一位德国皮肤科学者Alred Blaschko在人体解剖中发现。Blaschko斑纹，在人类的DNA里建立起隐性的图案。很多皮肤和粘膜的先天和遗传性疾病会依照这图案表现出来。这就形成了人身体上的斑纹。
４．异食癖：有吃非食物的欲望
遭受异食癖折磨的人们，会有无穷尽的欲望去吃一切不能吃的“食物”，包括纸张、泥土、胶水和腐肉。健康专家们还没有发现真正的病因，也没有找到医治的方法——尽管有报告指出，这种病症的出现可能跟病人缺乏矿物质有关。
５． 蓝肤症：蓝色的人（估计“蓝人乐队”的造型灵感就来自于蓝皮人族群）
整个十九世纪60年代，一个庞大的“蓝人”家族居住在肯德基州山上，紧挨着克里克联盟的印第安人。他们因布鲁斯而出名。尽管他们都所有这蓝色的皮肤，但是他们很少生病而且大多数人寿命超过80岁。他们的这一体征，一代一代地遗传，大多数人拥有蓝色、靛青色、洋李色甚至于紫色的皮肤。
６．狼人症：体毛过盛
幼儿如果患有此症会长得体型巨大，肤色暗淡，多毛的斑纹覆盖在他们的脸上。这种病症被称作狼人症，是因为患者像狼人那样拥有过盛的毛发，并且没有尖锐的牙齿和爪子。
７．象皮病：肢体的一部分变肿胀、巨大
淋巴腺的丝状病变也被称为象皮病，在这张极富戏剧性的照片中我们可以很清楚地看到这个异常粗壮、肿胀的四肢和生殖器官的病例。这一病症可能是由蚊子传播的寄生虫所导致。这一病症影响了世界上120万的人口，并且有40万人病情严重。一只患病的雌性蚊子把病毒幼虫注入人体血液当中，幼虫就会生长并且存活很多年。最后这些寄生虫聚集在周围的组织上。拥有巨大肿胀的四肢、乳房和外阴，是此症的共性表现。
８．早衰症：幼儿看上去像90岁那样苍老
早衰症是由儿童遗传密码上一个微小的错误引起的。这种病症给孩子带来非常痛苦甚至是破坏性的后果。大部分带有此病症出生的儿童将会在13岁左右死去。因为他们的身体迅速会迅速老化。他们的身体发育有着老年人的症状：心脏病、秃顶、骨质疏松以及关节炎。此病症极罕见，全世界只有48个病例。有一个家庭中，就有五个儿童遭遇这样的病症。
９．爱丽丝梦游仙境症：时空和身体感觉错乱
爱丽丝梦游仙境症状(AIWS)，或者叫“视微症”，是神经学上的一种高度迷惑性现象，以致影响到人类的视觉感知。患此视觉疾病的人类和动物，会把部分人以及无生命目标看得比真实的要小很多。常常这些被感知的物体，会在同一时间被看来非常得远或者非常得近。例如，一辆尺寸正常的汽车，可能被看来是一个小玩具。而一只宠物狗也可能被看作只有老鼠大小。
１０．歇斯底里症：有奇怪的反射
这种病症的原有特性表现是，病人受到任何意想不到的视觉或听觉刺激后会异常震惊，比有人鬼头鬼脑地跟在你身后还要震惊，这一症状的病害者会大声哭闹、抽打自己的身体并且絮絮叨叨。这一病症首先在缅因州的法裔加拿大伐木工人身上发现，这种个例的反射也被鉴别成全．

3. 有哪些全世界只有几例的罕见病？

1、行尸走肉症:相信自已经死

种症状高度自杀倾向抑郁倾向患病期间患者抱怨失切包括部或整身体灵魂认自已经死并且像死尸行走种幻觉般扩定程度病觉蛆虫身体蠕并且闻尸体腐臭味道

2、吸血鬼症:看阳光疼痛

世界些必须用非极端避免阳光照射暴露阳光令皮肤起水泡旦暴露阳光皮肤疼痛灼热种症状像吸血鬼称病吸血鬼症

3、歇斯底症:奇怪反射

种病症原特性表现病受任何意想视觉或听觉刺激异震惊比鬼鬼脑跟身要震惊症状病害者声哭闹、抽打自身体并且絮絮叨叨病症首先缅州裔加拿伐木工身发现种例反射鉴别全球其区

5、异食癖:吃非食物欲望

遭受异食癖折磨穷尽欲望吃切能吃食物包括纸张、泥土、胶水腐肉健康专家没发现真病没找医治--尽管报告指种病症现能跟病缺乏矿物质关

、丽丝梦游仙境症:空身体觉错乱

丽丝梦游仙境症状(AIWS)或者叫视微症神经种高度迷惑性现象致影响类视觉知患视觉疾病类物部及命目标看比真实要些知物体同间看非远或者非近例辆尺寸汽车能看玩具宠物狗能看作鼠

7、蓝肤症:蓝色

整十九世纪60代庞蓝家族居住肯德基州山紧挨着克克联盟印第安布鲁斯名尽管都所蓝色皮肤少病且数寿命超80岁体征代代遗传数拥蓝色、靛青色、洋李色甚至于紫色皮肤

8、狼症:体毛盛

幼患症体型巨肤色暗淡毛斑纹覆盖脸种病症称作狼症患者像狼拥盛毛发并且没尖锐牙齿爪

9、象皮病:肢体部变肿胀、巨

淋巴腺丝状病变称象皮病张极富戏剧性照片我清楚看异粗壮、肿胀四肢殖器官病例病症能由蚊传播寄虫所导致病症影响世界120万口并且40万病情严重患病雌性蚊病毒幼虫注入体血液幼虫并且存些寄虫聚集周围组织拥巨肿胀四肢、乳房外阴症共性表现

10、早衰症:幼看像90岁苍

早衰症由童遗传密码微错误引起种病症给孩带非痛苦甚至破坏性部带病症童13岁左右死身体迅速迅速化身体发育着症状:脏病、秃顶、骨质疏松及关节炎病症极罕见全世界48病例家庭五童遭遇病症

4. 有哪些全世界只有几例的罕见病？

1、食物过敏症——不能吃任何食物
英国小女孩 Indi Rigby 在两岁的时候就被确诊患上了罕见的食物过敏症-FPIES（食物蛋白诱导性小肠结肠炎综合症），这意味着她不能吃任何食物。在她刚出生的时候就遇到了对牛奶蛋白过敏的问题，所以她戒了一切含有牛奶蛋白的食物。但是当她10个月大的时候她开始对一切食物产生了过敏反应，刚开始因为吃了姐姐的东西，几个小时后她便开始呕吐、昏昏欲睡，生命迹象变得微弱。
2. 蝴蝶病——碰她哪里，哪里就惊现巨大水泡
在今年八月的时候，湖北省人民医院儿科收治了一名三个月大的弃婴。这名婴儿进医院的原因是得了一种罕见病，得了这种病的宝宝几乎不能触碰。三个月大的女婴多多躺在病床上，她的双腿缠满了绷带，甚至连两只胳臂都被袜子裹得严严实实。床头还悬挂着“接触隔离”的指示牌。尽管只是给她喂奶，但护工孙才英的双手上还是戴上了手套。“她的皮肤破了，不能碰，带上手套避免细菌感染。”护工孙才英说。
罕见病到底是什么？
两个故事的主人公本来都应该是健康成长的孩子，却从小就被罕见病困扰折磨，甚至出生后就没过过正常人的生活。和他们一样的孩子并不“罕见”，罕见病发展中心最新发布的数据显示，全球各式各样的罕见病共有6930多种（图片数字些许out），约占人类疾病的10%。
世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的疾病或病变。约有80%的罕见病是遗传缺陷所致，其中一半患者在出生时或者儿童期即可发病。但是，目前只有不到1%的罕见病已有有效治疗方法。
所谓的罕见病，到底是怎么回事呢？来看图说话。
除了上面列出的几种，罕见病还包括肺动脉高压、巨指症、自闭症、水过敏症、睡美人综合症等，既然说到它们，想必各位和头条妞一样对这样的病名很是好奇，那我们就来了解下这些奇特的名字背后的故事。
肺动脉高压：肺部的高血压，会导致右心功能衰竭甚至死亡，可以说是心血管疾病中的癌症。患者的嘴唇和手指泛着蓝紫色，由于长期缺氧，他们的每一步行走都无比艰难。
巨指症：神经生长异常所致，以手指或足趾体积增大为特征的先天性畸形，在四肢先天性畸形中的发生率很低，巨指畸形是最少见的上肢畸形之一。
自闭症：全球每20分钟就有一个孩子被诊为自闭症，患者主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。可能会有异常的记忆力，在个人兴趣和技能方面可能有特别超卓表现。 
水过敏症：又称为“水源性荨麻疹”，是一种极其罕见的皮肤病，患者对水过敏。截至21世纪初，这种病只发现35例，并且从没有人被治愈。
睡美人综合症：这是一种会反复出现过度的睡眠及行为改变的疾病。病发时往往在白天及晚上大部分的时间都在睡觉或者嗜睡，患者常因疾病发作而无法正常上学或者工作。大部分人几乎整天躺床、疲倦甚至无法和人沟通。
地球上每一万个人中，就有六到十个罕见病患者。有专家称，我们每个人都带有罕见病的基因缺陷，从这个角度说，任何人的基因都有“病”。目前，中国罕见病总患病人口约为1680万，95%没有治疗方法。同在生命的起跑线上，他们，却无法坚持！ 罕见病发展中心主任黄如方表示，“罕见病领域不仅是中国面临的挑战，全世界的患者在诊断、治疗、医保及社会融入方面都面临一样的挑战”。

5. 我国现有罕见病患者超2000万人，对于罕见病你了解多少？

我国现罕见病患者超过2,000万人，这些罕见病患者都是各种各样稀奇古怪的病，比较特殊，他们才叫罕见病，基本上正常人不会得的这种病，普通的感冒发烧是1%的话，这种疾病那就是百万分之1，全国的人口有14亿才有2,000万的罕见病患者。
普遍存在的问题就是用药问题，没有药，有的话也特别贵，比如说之前有过一种专门治疗脊髓性肌萎缩的药物，这种药物很贵，而且还不是以前有的，近些年才有的药物，药物的名字叫做诺西纳生纳注射液，这种药物一只将近70万，而且第1次使用，一年要用到6支，之后每年打三支才能维持，这个病人基本的生命年龄比较小的时候，治愈起来可能性还比较高，但是不敢保证治愈效果。
这种药物就是很贵而且贵，还不见得有有一些稀奇古怪的疾病，就是无药可用，国内没有药，国外的那些医药公司可能有很少的这部分药的存量，但是只有国外的大医院有这不是有钱就能给你解决的，存在药物上的垄断，就是人家不给你进口，你给多少钱人家都不给你进口，你想治疗只能去国外，所以很多罕见病，如果家里经济能力比较强，有个大公司一年收益几个亿，几十个亿的这种还好说，但是碰到一个普通家庭的身上基本上就是无药可治，因为就算有也用不起一年几百万的费用，普通家庭哪有这个经济能力啊。
这个罕见病用药的问题一直都是有的，但是在市场的经济规律之下是解决不了的，因为任何医药公司他做一个病症的研究，如果用的人比较多，他价格定的便宜点，薄利多销，最终仍然能赚钱，但是这种罕见病患者没有多少价格定的太贵不好卖，但是不定的太贵他们收不回成本，现在国外那些具备较强研发能力的医药公司都是私人公司，市值起码也得在千亿以上的才有这个先进药物的研发能力，不赚钱没有公司会去做的。
我们国内虽然也有公司在做相应的研究，但是我们不得不承认的是，在新药研发这方面，我们国内的公司跟国外那些老牌的医药公司比还是有差距的，因为起步时间不一样，人家发展的比较早，我们有信心在未来10年到20年的时间逐步赶上她们，但是现在还是有一些差距，因为很多罕见病的药物都是国外的医药公司开发出来的能够流通，像我们这边的药物的价格基本都很贵。

6. 我国约有2000万罕见病患者？

是的，2月28日消息，据了解，国际确认的罕见病有近7000种，我国有约2000万患者在与这些疾病斗争！罕见疾病又称“孤儿病”，在中国没有明确的定义。
根据世界卫生组织(WHO)的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。
例如，美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人(或发病人口比例小于1/1500)的疾病；日本规定，罕见病为患病人数少于5万(或发病人口比例为1/2500)的疾病，中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准。

扩展资料：
延伸阅读－近年来，恶性肿瘤的发病率呈现上升趋势
据有关数据显示，我国居民恶性肿瘤死亡率比70年代中期增加了83.1%。随着社会经济发展和人民生活水平提高，饮食结构改变以及人口老龄化、城市化，我国的疾病谱和死亡谱发生显着变化，慢性非传染性疾病已经成为导致死亡的主要原因。
其中，恶性肿瘤是目前全世界的主要死亡原因之一，已经成为严重危害人类生命健康、制约社会经济发展的一大类疾病。
因此，提高大众健康意识，科学普及恶性肿瘤即癌症的相关知识，提高恶性肿瘤的治疗和预防水平，控制肿瘤向恶性发展尤为重要，使百姓不再谈癌色变。预计到2020年，全球肿瘤花费将超过1500亿美元，抗肿瘤药将占有医疗消费11%的市场，靶向抗癌药将会是抗癌新药的主角。
参考资料来源：中研网－我国约有2000万罕见病患者 2020年全球肿瘤花费将超过1500亿美元

7. 罕见病有多少种？

世上罕见的十大病症 1、行尸走肉症:相信自己已经死去 这种症状有高度自杀倾向和抑郁倾向,在患病期间,患者会抱怨正在失去他们的一切,包括部分或整个的身体和灵魂。他们认为自己已经死了,并且像一个死尸一样行走。这种幻觉一般扩大到一定程度,病人可以感觉到蛆虫在身体里蠕动,并且闻到尸体腐臭的味道。 2、吸血鬼症:看到阳光就疼痛 这个世界上有些人必须用非常极端的方法来避免阳光的照射。暴露在阳光下,会令他们的皮肤起水泡。一旦被暴露在阳光下,他们中的很多人的皮肤就会感到疼痛和灼热。这种症状像吸血鬼一样,因此人们称此病为吸血鬼症。 3.Blaschko斑纹症:全身长满条纹 Blaschko斑纹症是非常非常奇怪的一种症状,1910年被一位德国皮肤科学者Alred Blaschko在人体解剖中发现。Blaschko斑纹,在人类的DNA里建立起隐性的图案。很多皮肤和粘膜的先天和遗传性疾病会依照这图案表现出来。这就形成了人身体上的斑纹。 4.异食癖:有吃非食物的欲望 遭受异食癖折磨的人们,会有无穷尽的欲望去吃一切不能吃的“食物”,包括纸张、泥土、胶水和腐肉。健康专家们还没有发现真正的病因,也没有找到医治的方法——尽管有报告指出,这种病症的出现可能跟病人缺乏矿物质有关。 5. 蓝肤症:蓝色的人(估计“蓝人乐队”的造型灵感就来自于蓝皮人族群) 整个十九世纪60年代,一个庞大的“蓝人”家族居住在肯德基州山上,紧挨着克里克联盟的印第安人。他们因布鲁斯而出名。尽管他们都所有这蓝色的皮肤,但是他们很少生病而且大多数人寿命超过80岁。他们的这一体征,一代一代地遗传,大多数人拥有蓝色、靛青色、洋李色甚至于紫色的皮肤。 6.狼人症:体毛过盛 幼儿如果患有此症会长得体型巨大,肤色暗淡,多毛的斑纹覆盖在他们的脸上。这种病症被称作狼人症,是因为患者像狼人那样拥有过盛的毛发,并且没有尖锐的牙齿和爪子。 7.象皮病:肢体的一部分变肿胀、巨大 淋巴腺的丝状病变也被称为象皮病,在这张极富戏剧性的照片中我们可以很清楚地看到这个异常粗壮、肿胀的四肢和生殖器官的病例。这一病症可能是由蚊子传播的寄生虫所导致。这一病症影响了世界上120万的人口,并且有40万人病情严重。一只患病的雌性蚊子把病毒幼虫注入人体血液当中,幼虫就会生长并且存活很多年。最后这些寄生虫聚集在周围的组织上。拥有巨大肿胀的四肢、乳房和外阴,是此症的共性表现。 8.早衰症:幼儿看上去像90岁那样苍老 早衰症是由儿童遗传密码上一个微小的错误引起的。这种病症给孩子带来非常痛苦甚至是破坏性的后果。大部分带有此病症出生的儿童将会在13岁左右死去。因为他们的身体迅速会迅速老化。他们的身体发育有着老年人的症状:心脏病、秃顶、骨质疏松以及关节炎。此病症极罕见,全世界只有48个病例。有一个家庭中,就有五个儿童遭遇这样的病症。 9.爱丽丝梦游仙境症:时空和身体感觉错乱 爱丽丝梦游仙境症状(AIWS),或者叫“视微症”,是神经学上的一种高度迷惑性现象,以致影响到人类的视觉感知。患此视觉疾病的人类和动物,会把部分人以及无生命目标看得比真实的要小很多。常常这些被感知的物体,会在同一时间被看来非常得远或者非常得近。例如,一辆尺寸正常的汽车,可能被看来是一个小玩具。而一只宠物狗也可能被看作只有老鼠大小。 10.歇斯底里症:有奇怪的反射 这种病症的原有特性表现是,病人受到任何意想不到的视觉或听觉刺激后会异常震惊,比有人鬼头鬼脑地跟在你身后还要震惊,这一症状的病害者会大声哭闹、抽打自己的身体并且絮絮叨叨。这一病症首先在缅因州的法裔加拿大伐木工人身上发现,这种个例的反射也被鉴别成全.

8. 罕见病有那些？

常见的罕见病：
1.白化病
是由于不同基因的突变，导致黑色素或黑色素体生物合成缺陷，从而表现为皮肤、眼睛、毛发等色素缺乏的一种遗传病症。白化病患者的皮肤和毛发呈白化现象，易晒伤、大多有眼球震颤、怕光、低视力等现象，目前无有效的治疗方法。
2.肢端肥大症
是脑下垂体因增生或肿瘤而引起生长激素分泌过多引起的皮肤及骨骼异常增生性疾病。未成年人发病引起巨人症，成年人发病表现为皮肤弥漫性肥大增厚，面部皮肤纹理增粗，皱纹加深，鼻唇沟增宽，舌、嘴唇变厚。同时垂体肿瘤压迫导致器官病变且恶性肿瘤发生率也会相应增加，寿命缩短。发病率6～18人/百万。
3.特发性肺动脉高压病
是一种罕见的心血管病，发病率每年1～2人/百万，女性发病率较高。60%的患者表现为呼吸困难、气喘、胸痛等，病情严重的出现心包积液，导致右心衰竭，只能卧床不起。患者平均年龄在30岁左右，目前是不可治愈的重度慢性疾病。
4.苯酮尿症
缺乏丙酮酸羟化酶，苯丙氨酸只能靠转氨生成苯丙酮酸，患者尿中排出大量苯丙酮酸。苯丙酮酸堆积对神经有毒害，使智力发育出现障碍。新生儿患病的机率约是5万分之一，一年约有6～7个患有此种病症的新生儿出生。
5.线粒体病
是由线粒体DNA或核DNA缺陷引起。基因缺陷导致了线粒体呼吸链上的功能蛋白或结构蛋白发生改变，丧失了原有的功能，使能量合成受阻，从而出现一系列的症状，常见的有癫痫、偏头痛、痴呆、偏盲、四肢酸痛且活动后乏力明显、视力下降、眼睑下垂、神经性耳聋以及身材矮小、糖尿病、心肌病、白内障等。