中国仅三成血友病患者登记病例，为何七成的人都不愿意登记病历呢？

1. 中国仅三成血友病患者登记病例，为何七成的人都不愿意登记病历呢？

       血友病遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，这一种疾病的显著特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，也就是说“一有伤口，血就止不住”，重症的人们就算是没有明显的外伤也会发生“自发性”出血。这样看来，血友病真的是非常严重，这种病带来的伤害也是很可怕的，血友病虽说是一种罕见的疾病，但是在我国估计有10万人身患血友病，但是目前登记的仅仅有3万人，造成这一个情况很大原因是在于大家对血友病缺乏正确的认识，大众对血友病还是比较陌生。

       世界血友病联盟在每年的4月17日这一天举办活动，希望能够借此引起全社会的重视。血友病是一种X染色体连锁隐性遗传性疾病，，一般是女性携带，男性发病，女性患者比较罕见。血友病患者会有关节或肌肉软组织出血，这样的症状在很小的时候就会出现，如果小孩子有这样的情况，家人们一定要注意，颐堤港要及时送医，及时送医、及时救治，因为没有及时救治的话，很容易就会造成关节损伤、畸形、假瘤形成等后遗症，所以一定要警惕血友病。

       其实，还是希望大家可以正视这种疾病，做好登记，这样才能能好地认识到这种疾病应该注意的事项，才能够尽早得到治疗，血友病的患者也应该尽可能避免外伤，减少出血的可能性。还有一定要遵从医生的嘱托，不要使用阿司匹林、非甾体类抗炎药等药物，因为这一类药物会影响到血小板功能的药物。

       最后，不管是什么疾病，都应该正视，如有征兆，及时检查，及时治疗。

2. 血友病登记问题

血友病的登记分为两种：
一种是国家的登记，要到各省市的血友病管理中心登记，已经进行了两年了，没看到有其它的动静。也没有什么国家补助。也许以后会有？不清楚。
第二种是各省市血友组织的自助登记，目的是互相交流经验和信息，各地情况不一样，有的地方组织好一点，有的地方只是有这样的组织名称。
 
新农合的报销比例各地不一样，有的地方报到90%，有的地方还不保，但总的趋势是越来越好。
 
低保是需要向当地民政部门申请的。只要你的情况符合低保的条件，就要积极申请，会申请到的。

3. 在我国约有14万血友病患者，为何会得上这种疾病？

我国大约有14万名血友病患者，为什么他们会得上这种病？
因为血友病是一种由于缺乏人类凝血蛋白而引起的出血性疾病。除了常规的凝血因子补充外，血友病患者还需要在骨或关节出现问题后在骨科，康复和其他学科中进行综合治疗。

4月17日是“世界血友病日”，血友病也有一个名为“皇室病”的贵族称号，因为在许多欧洲国家中，血友病一直存在于王室中。
什么是血友病？血友病是一组具有遗传性出血性疾病的出血性疾病。它的特点是活性凝血活酶的产量低，凝血时间延长以及轻度创伤后终生流血的趋势，严重的患者也可以具有“自发性”而没有明显的创伤而出血。

创伤，手术或击打后，很容易引起出血，尤其是在负重关节，膝关节或踝关节中，出血会导致关节肿胀甚至畸形，因此患者主要会感到疼痛，体内缺乏凝血因子的原因。
为什么血友病患者会持续流血？直到20世纪，医学界才发现了这个谜。
由于血友病患者的血液缺乏正常血液凝固所必需的凝血因子蛋白。普通人不小心受伤并流血，血液会在伤口附近凝结成结血痂，并自动停止出血。

血友病患者血液中缺少的是凝血因子或凝血因子Ⅷ或IX。最常见的是缺乏凝血因子引起的甲型血友病。
因此，血友病患者已成为“玻璃人”，他们非常脆弱，触摸时容易流血。
血友病的危害有哪些？血友病的主要危险是出血，体内流血会导致关节损伤和肌肉淤青。
其他的是肌肉出血，其在肌肉中积累，导致肌肉肿胀和外表肿块出现改变。
如果血友病患者流血怎么办？血友病患者的急性出血应尽快治疗，最好在两个小时内。如果怀疑有出血，应进行治疗。
当前，在血友病的治疗中，常见的疗法包括补充凝血因子的替代疗法，基于局部药物的止血疗法，手术或早期预防性治疗。
有这些出血性疾病史的人应考虑血友病：婴幼儿容易产生瘀伤；
“自发性”出血（无明显原因的出血），尤其是关节，肌肉和软组织的出血；
创伤或手术后出血过多；
有家族史；
如果有家族史，则符合无性伴侣的遗传规律，其中大多数出血在关节，肌肉和深层组织；
手术后有过度活动，劳损，外伤或异常出血的病史；
综上所述，血友病是一种由于缺乏人类凝血蛋白而引起的出血性疾病。日常中遇到血友病人，应该多给予他们多一些关爱和呵护。